Zij vertelt| Samira’s dochter had een Spina Bifida (open ruggetje).

Samira’s zwangerschap ging helemaal zorgeloos en voorspoedig totdat zij bij een gewone routine controle te horen kregen dat hun dochter Kiara een ernstige Spina Bifida (open ruggetje) had en eigenlijk niet levensvatbaar was. Een verschrikkelijke periode volgde, waarbij ze het moeilijkste moesten doen wat je in een zwangerschap kan overkomen. Ze maakten voor hun dochter de moedige keuze dat het beter was om de zwangerschap af te laten breken. Vandaag doet ze heel dapper haar verhaal.

Zij vertelt.

Samira’s dochter had een Spina Bifida (open ruggetje).

Ik en mijn vriend waren al meer dan 2 jaar samen en al van in het begin was hij daar met de kleine hints dat hij heel graag een baby’tje wou. Het was November 2015 toen ik dacht: ‘Nu stop ik toch gewoon met de pil! Het zal toch nog wel even duren voor het ‘zover’ is!’ Een tijdje later was ik 2 weken overtijd, dus ik dacht: ‘Laat ik snel even een test doen!’ Daar stond ik dan met mijn positieve test achter de slaapkamerdeur te wachten tot mijn ventje eindelijk thuis kwam van zijn werk. Man wat was ik zenuwachtig. We waren allebei dolgelukkig en het kon niet meer stuk voor ons!

De eerste Echo.

We mochten voor de eerste keer naar de gynaecoloog en daar was ons ‘mensje’! Nog nooit was ik zo blij in mijn leven! Nu was ik wel nog heel zenuwachtig in het eerste trimester omdat je dan meer kans hebt op een miskraam. Bij de volgende afspraak bij de gynaecoloog kregen we te horen dat we officieel uit de miskraam periode waren.  Ik was natuurlijk enorm blij, we gingen meteen veel shoppen en iedereen mocht weten, dat ook wij binnenkort een meisje zouden krijgen. Nu konden we  ook de kamer gaan kiezen, een wandelwagen en de rest.

Ondertussen was het dan al tijd voor de 20-wekenecho. Ik dacht altijd dat dit de meest uitgebreide was en dat alles werd getest? Bij ons was dit juist de kortste, maar volgens onze gynaecoloog nog steeds alles in orde en dat was het belangrijkste.

Sorry mevrouw, ik ga u doorverwijzen naar het ziekenhuis.

Daar was dan eindelijk de dag, volgende baby-date. Ik kon niet wachten om haar weer eens te zien. Daar lag ik dan vol ongeduld op dat bedje, tot de gynaecoloog ineens zei: ‘Sorry mevrouw ik ga u doorverwijzen naar het ziekenhuis want ik kan hier met mijn machines niet alles goed zien.’ Voor een moment stopte mijn wereld met draaien. ‘Hoezo? Zie je dan iets verkeerd?’ vroeg ik me af. ‘Nou niet direct zegt hij, maar voor de zekerheid wil ik u toch doorsturen.’ antwoordde hij. ‘Oh, oke. Moet ik me zorgen maken?’ Vroeg ik, waarop hij antwoordde : ‘Voorlopig niet mevrouw.’

Ja zeg, dat was makkelijker gezegd dan gedaan. Een paar dagen later zat ik in de wachtzaal van het ziekenhuis, vol zenuwen..  Ze waren daar enorm lang aan het kijken en ze waren heel stil, ik voelde de bui al hangen. Opeens zei die dokter: ‘Ah nu zie ik het, Sorry mevrouw maar ze heeft een open ruggetje en water in de hersenen.’

Even stopte onze wereld met draaien.

Even kon ik niks meer zeggen, dus mijn vriend nam dan het woord maar over: ‘Hoezo een open rug? Moeten ze dit niet veel eerder zien dat? Wat betekend dit voor ons?’ De arts antwoordde :’Ja meneer, het ziet er toch al redelijk ernstig uit, aangezien er een 5tal wervels bloot liggen.’ Mijn vriend vroeg nogmaals, moesten ze dit niet veel eerder zien? Zodat er toch nog iets aan kon gedaan worden?

‘Ja meneer, normaal kunnen ze dit al vroeger zien, als ze goed zou liggen. Maar ik ga u doorverwijzen naar de neurochirurg die kan daar veel meer uitleg over geven, je hebt daar binnen 2 dagen een afspraak.’

Ondertussen bleef de hoop er nog inhouden dat alles wel goed zou komen.

Van perfect in orde naar helemaal mis.

Twee dagen later moesten we weer naar het ziekenhuis voor die afspraak met de neurochirurg. Na 2 uur in de  wachtzaal te hebben gezeten, ( iedereen ging voor ons binnen)  kwam hij doodleuk naar ons toe met vraag: ”Moeten jullie bij mij zijn want ik heb voor jullie geen afspraak hoor.” Gelukkig mochten we toch nog naar binnen, na even snel in mijn dossier te hebben gekeken zei hij: ‘Ja mevrouw,  dat is een open ruggetje en water in de hersenen. Ze zal waarschijnlijk nooit kunnen lopen, of zelfstandig weten wanneer ze naar het toilet moet en waarschijnlijk ook mentaal gehandicapt zijn door al dat water in haar hersenen.’

Wow, van een paar weken geleden “alles is nog perfect in orde”, naar “open rug, mentaal gehandicapt”. Ik kon het even niet meer bevatten. Mijn wereld stortte in, ik keek zo hard uit naar dit kleintje…:(

De zwangerschap af laten breken.

Een paar dagen later moesten we weer naar onze gynaecoloog. Die stelde voor om de zwangerschap nog af te breken. Er was voor ons kleintje geen kans op een normaal leven. Het zou constant opereren, revalideren en opnieuw zijn en dit wou ik haar ook niet aan doen. We kozen er dan samen voor om de zwangerschap af te breken. Mijn hart brak in duizend stukjes, het leek wel of ze het voelde, had haar nog nooit zoveel voelen schoppen. Alsof het nog niet moeilijk genoeg was,  moest alles ooknog voor een jury komen omdat het al zo laat in de zwangerschap was.

Op exact 30 weken kwam ik nuchter om 9u smorgens naar het ziekenhuis. Eerst kreeg ik een enorm lange spuit, zonder verdoving, in mijn buik die haar hartje zou stilleggen. Daarna werd ik naar het verloskwartier gebracht en zouden ze alles in gang zetten. Eerst heb ik langs onder 2 pilletjes opgestoken gekregen die mijn baarmoeder ‘weker’ zou maken, maar die hielpen niet. Daarna staken ze een ballonetje, die er dan een paar uur later weer uitkwam. Dit betekende dan dat ik al 3cm opening zou hebben. Paar uur later kwamen ze weer kijken hoever ik al was en het was nog steeds maar 3cm. Om 11u savonds heb ik een epidurale gevraagd omdat het niet uit te houden was van de pijn. Ze hebben mij dan heel de nacht met rust gelaten zodat ik toch iets of wat zou kunnen slapen maar dit ging echt niet, wetende dat ik straks mijn meisje moest afgeven. De volgende dag rond 12u smiddags zijn ze pas mijn water komen breken. Daar lag ik dan al van half 10 smorgens tot de volgende dag 1u smiddags.

Tijd om afscheid te nemen.

Dan was eindelijk de moment daar, tijd om te persen. Heb het nog nooit zo moeilijk gehad, ze kwam eruit en ik hoorde niks wenen, ookal wist ik dat ze al levensloos was, het was verschrikkelijk dat het zo stil was.. Eens ik terug op de kamer was is ze nog even bij ons geweest. Ik had haar zo graag meegenomen naar huis, ze was zo mooi 🙁 en dan kom je thuis met lege handen, een slaapkamer die op haar stond te wachten, een kleerkast vol met kleertjes 🙁

Ik dacht dat ik daarna de tijd zou krijgen om alles een plaatsje te geven, maar niets was minder waar. Ik werd elke dag 5x gebeld door de sociale dienst van het ziekenhuis, omdat er nog zoveel papierwerk in orde gebracht moest worden. We moesten ook nog met een begrafenisondernemer gaan praten.. Samen hebben we ervoor gekozen om haar te cremeren en mee naar huis te nemen, zodat ik haar toch altijd dicht bij mij heb.

Voorlopig denken we er nog niet aan om ‘opnieuw’ te beginnen, maar heb die vraag toch al gesteld aan de gynaecoloog. Ik heb gevraagd of ik bij de volgende daar nu meer kans op om opnieuw dit door te moeten maken? Zijn antwoord was: ‘Nee, maar we gaan nu wel meer op onze hoede zijn en alles dubbel checken!’ Ik heb het nog steeds moeilijk, vind alles zo oneerlijk. Als ik even alleen ben begin ik uit het niets te huilen, ik durf niet buiten te komen want overal zie ik gelukkige mama’s en baby’tjes en elke avond ga ik slapen met het knuffeltje dat normaal voor haar bedoeld was.. 🙁

Het moeilijkste van alles was dat toen we thuiskwamen na dit alles, we onszelf in slaap gehuild hebben. Toen we smorgens  wakker werden zat er een klein vogeltje in onze living. Geen idee hoe het daar kwam, maar het kippenvel stond op mijn rug, wat een toeval.

Kiara ~ 21/07/2016

Lieve Samira, wat ontzettend knap en dapper dat je je verhaal hebt willen doen op mijn site. Het is nog maar zo ontzettend kort geleden dat dit verschrikkelijke verlies jullie overkomen is en ik vind het zo ontzettend knap dat je er nu al zo ontzettend open over kunt zijn. De foto’s spreken voor zichzelf, jullie Kiara was een prachtig meisje en wat een vreselijk gemis moet dat zijn Ik vind je echt ontzettend sterk. Heel erg veel sterkte gewenst voor de toekomst.