Zij vertelt| Lauries zoontje overleed bijna door de GBS bacterie.

by Tamara

Het zal je maar gebeuren, na een traumatische bevalling blijkt je pasgeboren baby vreselijk ziek te zijn en komt hij bijna te overlijden. Het overkwam Laurie, haar zoontje bleek de GBS streptokokken groep b bacterie opgelopen te hebben tijdens de bevalling. Een ziekte die hem bijna fataal werd.

Vorige week kon je al deel 1 van dit verhaal lezen, deze week vertelt Laurie in deel twee over het verloop van de ziekte, de gevolgen en hoe het nu gaat.

Deel 1 lees je hier.

Zij vertelt.

Lauries zoontje overleed bijna door de GBS bacterie.

 

We waren net een paar uur in Utrecht en lagen net in bed toen de kinderarts die Vinz ‘s ochtends uit Deventer had opgehaald in onze kamer stond. Vinz ging heel hard achteruit, en eigenlijk konden ze niks meer voor hem doen. Er was nog één laatste poging die ze konden doen om hem in leven te houden en dat was door hem naar Nijmegen te sturen voor de ECMO (Extra Corporele Membraan Oxygenatie). Een hart-longmachine waarmee je kunstmatig in leven wordt gehouden en je longen rust krijgen.  Daar zijn er twee van in Nederland, in Rotterdam en Nijmegen.  Als we Vinz nog wilden zien moesten we snel zijn, want ze waren hem al aan het voorbereiden voor transport. De verpleegkundige rende met mij in rolstoel over de gang, Emiel er achteraan. We kwamen op een hectische intensive care aan. Het eerste wat ze je daar leren is dat alles onder controle is zolang hun  rustig blijven en niet rennen. Je hoort natuurlijk constant piepjes en alarmen af gaan. Nu stonden er 8 witte jassen om hem heen die hem niet stabiel konden krijgen en je zag de angst in hun ogen. Ik brak. Een verpleegkundige omhelsde me en gaf me een kus op mijn voorhoofd. Terwijl ik een paar tranen over haar wang zag rollen, zei ze dat we hoop moesten houden en dat hij gewoon terug zou komen in Utrecht. Ik geloofde haar niet, omdat haar ogen iets anders zeiden…

Ik kreeg een slaapmiddel toegediend. De nacht voor de bevalling begon had ik niet geslapen en we waren 3,5 dag verder. Door de enorme adrenaline bleef ik maar wakker en voelde me ook totaal niet moe.  Ik heb van de ambulancerit weinig meegekregen, hoorde alleen nog dat Vinz ook was aangekomen. Onze zoon was nog geen 24 uur oud en lag al in het derde ziekenhuis…

Ineens drong de realiteit tot me door.

 

De volgende ochtend werd ik wakker, en even was alles goed. Totdat ik mijn lege buik voelde, mijn ogen open deed en de realiteit tot me doordrong. Ik drukte op de bel, het leek een eeuwigheid te duren voor er iemand bij ons kwam. En die wist ons toen ook nog niet te vertellen hoe het met onze zoon ging. Een uur later mochten we naar hem toe. Hij lag er veel rustiger bij als in Utrecht.

Ondanks de elf infusen die hij alleen al in zijn navel had, een tapkraantje om bloed af te nemen, de volledige beademing waar hij aan lag en allerlei ander metertjes en infusen. Zijn hersenmetertjes had hij niet op.

Dat was nu niet van toepassing. De eerste prioriteit was hem in leven houden, wat hij er vervolgens aan over zou houden was een zorg voor later. Wat ons verder direct opviel.. Hij lag niet aan de ECMO! Wel lag hij er pal naast, op een aparte operatiekamer naast de NICU, zodat ze direct konden ingrijpen mocht dit nog nodig zijn. Ze wisten inmiddels dat zijn longen, en daarmee de rest van zijn lichaam zwaar geïnfecteerd waren en dat ze GBS vermoeden. Een bacterie waar maar liefst 20% van de vrouwen draagster van is en waarvan 10% dat overgeeft aan haar kind. 1 op de 1000 kinderen wordt ziek en in hele enkele gevallen zo ernstig dat een deel daarvan overlijd aan de gevolgen van GBS. De uitslag van de kweek zou een aantal dagen op zich laten wachten, voordat ze dat zeker wisten dat het GBS was. Het maakte ook niet uit, en moest een lading antibiotica in. Wat voor infectie het ook zou zijn.

Kiezen tussen twee kwaden.

Het was kiezen tussen twee kwaden. Als hij aan de ECMO moest, zou zijn lichaam niet de kans krijgen genoeg tegen de infectie te vechten. Dat zou hem zijn leven kunnen kosten.  Zo niet dan kregen zijn longen misschien niet snel genoeg de kans om tot rust te komen en  beter te worden. Ook dat zou het eind kunnen zijn…  Onmacht is het meest verschrikkelijke gevoel dat ik ooit heb ervaren.  Geen controle hebben over de situatie en het in handen van anderen neer te leggen. Ik wilde hem stiekem meenemen, bij mij had hij het altijd goed gehad en ik kon hem met heel veel kusjes vast beter knuffelen.  Terwijl het ook mijn lichaam was die hem dodelijk ziek had gemaakt…
Ik lette daarom ook heel erg op mijn hygiëne. Bijna in het extreme. (En nu is dat al extreem op de intensive care) Maar de angst om hem meer nog eens te kunnen besmetten was heel groot. Vooral na de toiletbezoekjes. Doordat de GBS in je darmen, baarmoedermond en vagina voorkomt.

GBS

Een andere optie.

We kregen nog een optie voor een wetenschappelijk onderzoek dat misschien zijn leven kon redden . Een vorm van viagra. Dat klinkt raar, maar viagra verwijd je bloedvaten. Dus ook de bloedvaten in de longen, waardoor die meer zuurstof op kunnen nemen. Deze behandeling werkt goed bij volwassenen, en ze hoopten ook bij kinderen, maar de gevolgen op de lange termijn wisten ze niet. Hij zou bijvoorbeeld blind kunnen worden. Het maakte niet uit, we waren nu bezig met stap één, hem in leven houden. We tekenden de papieren en daarmee ook de afkoopsom mocht hij hierdoor toch komen te overlijden.

Ik kon niet meer uit bed komen van de pijn.

De dagen daarna ging Vinz op eigen kracht steeds een heel klein stapje vooruit. Hij werd in coma gehouden, omdat hij tegen de beademing aan het invechten was. Dat geeft wel aan hoe sterk hij op dat moment was. Emiel en ik sliepen in het ziekenhuis iets verderop in de gang. Ik had veel pijn van de bevalling en kon het steeds minder lang volhouden om bij Vinz te zijn. Ik gaf het aan, maar het werd weggewuifd. Het hoorde er nou eenmaal bij…

Achteraf heb ik er misschien niet genoeg op uit gedaan, maar ja ik had ook wel wat anders aan m’n hoofd.
Na 5 dagen kon ik niet meer uit bed komen van de pijn en was het aan het weg puffen. Na al mijn koliekaanvallen en de echte bevalling, voelde dit als de vierde bevalling van het jaar… zoveel pijn. Uiteindelijk besloten ze dat ik ‘s avonds onder narcose zou gaan en ze de hele reutemeteut weer open zouden gooien om te kijken wat er aan de hand was. Ik kond voor die tijd gelukkig nog heel even naar Vinz toe.

Dat ik pijn had, daar was geen twijfel over mogelijk vertelde de chirurg aan Emiel. Ik heb blijkbaar ondanks de narcose erg wild gereageerd. Ik ben zelfs bijgekomen, kan ik me herinneren maar voelde verder geen pijn op dat moment. Ze konden niks vinden, maar er waren hoogstwaarschijnlijk zenuwen meegehecht.
Daarna ging het ook een stuk beter, de pijn was ”normaal”. Het nare nieuws van die dag was dat Vinz er een tweede infectie bij bovenop had gekregen. Een terugslag en we waren weer terug bij af. Een ziekenhuis, de plek waar de meeste bacteriën zijn. Als je kind op de NICU geen lijninfectie heeft gehad, hoor je er niet bij. (tenminste zo lijkt het bijna)

Eindelijk ging het de goede kant op!

De dag daarna werd ik ontslagen uit het ziekenhuis, er was geen plek meer. In een rolstoeltje moest Emiel me over de klinkers naar het Ronald Mcdonald huis duwen. Daar was gelukkig wel plek en werden we heel lief ontvangen. Wat doen deze mensen en vrijwilligers goed werk!  Vinz krabbelde  in de dagen daarna beetje bij beetje op  en we durfden stiekem te hopen dat we de goeie kant eindelijk op gingen.

Op en neer naar het ziekenhuis was pittig. Emotioneel was ik heel sterk. Het klinkt raar, maar we hebben ook veel gelachen. Blijkbaar zal dat te maken hebben met het overlevingsmechanisme waar je op overgaat. Alleen mijn lichaam werkte niet mee. Ik was tijdens de bevalling veel bloed verloren en zat toen tegen een bloedtransfusie aan. Doordat ik mezelf goed voelde wilden ze het nog even aankijken. Ook tijdens de operatie was ik weer bloed verloren en ik moest ook nog bloed voor Vinz af staan. Daardoor is die bloedtransfusie er ook niet meer van gekomen. Zo konden ze mijn bloed tenminste gebruiken voor Vinz. Vinz heeft zelf trouwens wel een bloedtransfusie gehad. Ik voelde me hierdoor heel slap en kon niet zonder rolstoel. Ik zakte na even staan zo in elkaar. Dus toen de dag aanbrak dat we hem na weken vast mochten houden en ik die dag niet naar hem toe kon, omdat ik lichamelijk te zwak was, had ik toch ook wel even een mentale breakdown…

Terug naar Utrecht.

Toen Vinz uiteindelijk goed genoeg was om terug te kunnen naar Utrecht, verhuisden ook wij weer met hem mee en kregen ook daar weer een plekje in het Ronald Mcdonald. Hij was toen bijna twee kilo zwaarder als tijdens de geboorte door al het vocht wat hij vast hield. Daar lag onze grote reus tussen de prematuurtjes.  Veel verpleegkundigen waren er de avond dat hij naar Nijmegen moest bij en kwamen regelmatig nog even een kijkje nemen en een praatje met ons maken. De vrouw die mij knuffelde en een kus op mijn voorhoofd gaf heb ik jammer genoeg niet weer gezien. Ze had gelijk, hij kwam terug. Haar collega die erbij was zei dat ze het in al die jaren nog nooit had meegemaakt. Ze behoorden een professionele afstand te houden, maar in sommige situaties zijn we allemaal maar mens.

In Utrecht werden er een gehoortest en een MRI afgenomen. Voor zo ver ze konden zien had hij aan de hele situatie en alle medicatie in zijn lichaam qua hersenbeschadiging niks over gehouden.  Een hele opluchting, maar we waren er nog niet. Na twee weken Utrecht mocht hij terug naar Deventer en wij na een maand terug naar huis.

Vinz lag nog  weken in Deventer. Hier moest hij de ”normale” dingen leren zoals bijv drinken. En hij moest herstellen. Na bijna twee maanden mocht hij mee naar huis. Wel met sondevoeding, want zelf drinken deed hij niet. Toen mochten ook eindelijk de opa’s en oma’s hem voor het eerst aanraken en vasthouden.

Toch wel galstenen.

Mensen dachten dat we er nu waren. Fijn dat het nu allemaal goed is, zeiden ze dan. Klopt onze zoon is beter, maar wel verslaafd aan morfine, en nu dus zwaar aan het afkicken. Hierdoor is hij wild, boos, gefrustreerd en konden we weinig met hem beginnen. De sondevoedingen liet hij slecht toe en hij trok zijn sonde er vaak meerdere keren per dag uit. De verpleegkundigen moesten hem vervolgens terugkomen plaatsen. We waren per voeding vaak twee uur bezig. Zeven keer per dag. Tel maar uit… We hebben allerlei (alternatieve) geneeswijzen en dingen geprobeerd maar niks hielp om hem iets rustiger te krijgen, zodat we de voedingen normaal konden laten inlopen. Achteraf waren zijn darmen zo beschadigd door de antibiotica dat hij de melk niet kon verdragen. Helaas kwamen we daar pas na een jaar achter en inmiddels is al zijn voeding daar op aangepast.
Een paar weken nadat we thuis waren kreeg ik weer een koliekaanval, na maanden van echo’s foto’s en onderzoeken kwamen ze er achter dat het toch wel galstenen waren. Uiteindelijk ben ik hier in oktober 2015 aan geopereerd. Bijna een jaar na de eerste aanval.

vinz 2

Hoe het nu gaat.

Vinz is inmiddels 16 maanden oud. Het afgelopen jaar was pittig met bijna wekelijks medische bezoekjes. Slopend eigenlijk… Ik merk dat wij nu pas beginnen en nu alles normaal begint te worden.  Vinz staat nog wel steeds onder controle in Deventer en Utrecht. Toch vinden we toch dat we onszelf als geluksvogels moeten beschouwen. Onze zoon is er tenminste nog. Er zijn ook ouders die hun kind nooit thuis zullen krijgen, of met nog veel meer medische zorg, en er zijn mensen die helemaal geen kinderen kunnen krijgen.  Vinz heeft een tijd lang nog een verhoogde druk in zijn hart en longen gehad. Inmiddels is dit onder controle. Verder moeten we erg opletten met de voeding ivm zijn beschadigde darmen. Ook zijn oogjes zijn aangetast. Hij heeft rond de +8 en is verziend.  Aan één oog ook slechtziend. Daarom heeft hij sinds kort een bril en dat gaat prima! Qua motoriek gaat hij nu ook beter vooruit. Verder doet hij het hartstikke goed! Wij mogen in onze handjes knijpen met deze topper!

Hoe moet dat bij een toekomstige zwangerschap.

Bij een eventuele volgende zwangerschap krijg ik zodra de bevalling begint antibiotica toegediend om de kans op een GBS infectie te verkleinen. Vaak hebben vrouwen die draagster zijn van GBS blaasontsteking in de zwangerschap. Dit had ik niet. Dus ik had totaal geen aanleiding dat ik draagster zou kunnen zijn van GBS. Tja… 20% van de vrouwen is draagster. In onze naaste omgeving kennen wij al vijf anderen , waarvan de kinderen als baby ook besmet zijn geraakt. Gelukkig niet in de ernstige mate die Vinz heeft gehad. De meesten hebben een weekje in het ziekenhuis gelegen, maar dan nog. Zo’n begin wil je niet voor je kindje. In andere landen wordt er al wel op GBS getest. Mijn nicht uit Canada wist ook van te voren dat zij draagster is. Raar dat het hier in Nederland nog niet gebeurd. Er worden blijkbaar niet genoeg kinderen ziek. Besmetting bij de bevalling voorkomen kunnen ze dan ook niet, maar er wel alert op zijn en de kans verkleinen door antibiotica toe te dienen. Ik ben blij dat ik in het ziekenhuis ben bevallen en een verpleegkundige alert genoeg was, want hoogstwaarschijnlijk was bij een thuisbevalling ons kleine mannetje er niet meer geweest.

Wauw Laurie, wat een een verhaal! Wat hebben jullie toch ontzettend veel meegemaakt in het afgelopen jaar. Dat wens je werkelijk niemand toe! Heel erg bedankt dat je je verhaal wilde doen en zo wat meer bekendheid aan GBS en de streptokokken bacterie wilde geven.

Ik persoonlijk vind het heel erg raar dat er in een land als Nederland NIET op deze GBS bacterie getest wordt tijdens de zwangerschap en ik vind ook echt dat dit moet veranderen. Wat vinden jullie hiervan?

Misschien vind je dit ook leuk

4 comments

Lieke van Veen 23 juli 2016 - 15:43

Heel erg heftig wat jullie allemaal meegemaakt hebben! Ik vind het wel raar dat ze hier niet op testen.

Reply
Naomi 23 juli 2016 - 08:27

X aantal jaar geleden werd er wel op getest…Nu niet meer…zo jammer en stom!!! Fijn dat manneke t zo goed doet nu!!!

Reply
Nicole 23 juli 2016 - 08:18

Wat een buitengewoon drama. Ik had van die hele bacterie nog nooit gehoord, kun je nagaan. Wat gek dat hier in NL daar zo weinig aandacht voor is.

Reply
Channa 23 juli 2016 - 07:27

Pff ik kan alleen maar zeggen jeetje wat heftig!! 🙁

Reply

Ik zou het leuk vinden als je een reactie achterlaat!

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.