Zij vertelt| Astrids zoontje heeft het Alström Syndroom en een zeldzame hartaandoening.

by Tamara

In de rubriek ‘Zij vertelt’ laat ik andere moeders aan het woord met hun bijzondere verhaal rondom zwangerschap of geboorte. Deze week deel ik het verhaal van Astrid. Haar zoontje is pas 4 weken oud als hij ineens levenloos in de armen van haar man ligt. Een spannende tijd breekt aan, waarin ze te horen krijgen dat hun zoontje een verschrikkelijk zeldzame hartaandoening heeft, die onderdeel is van een heel zeldzaam syndroom, namelijk het Alström Syndroom . Met haar verhaal wil ze meer bekendheid geven aan deze hartaandoening en dit syndroom. Lees hier haar verhaal.

Zij vertelt.

Astrids zoontje heeft een zeldzame ernstige hartaandoening.

Na een zwangerschap van 42 weken was hij daar eindelijk! Onze tweede zoon, onze Jack. Wat een puur geluk was dat!  We waren volop aan te genieten van ons gezinnetje, totdat op een dag, 4 weken later ons geluk ineens ruw verstoord werd.
Jack ligt bij mijn man op schoot als hij ineens een raar huiltje heeft en dan ineens zakt hij weg. Tot onze schrik zien we dat Jack niet meer ademt. Meteen belde mijn man Erwin 112 terwijl ik met Jack in mijn armen rondliep. Je eigen kindje levenloos in je armen, wat een verschrikkelijk gevoel was dat!

Nu moet je beginnen met reanimeren.

Door de telefoon werd ons verteld wat we moesten doen. Het was even snel omschakelen. We hebben Jack op de tafel gelegd wij zaten er op onze knieën erbij. Door de telefoon hoorden we: “Nu moet je beginnen met reanimeren”. Ik was op dat moment zo blij dat Erwin dit kon, zonder aarzeling. Rustig blies hij in zijn mondje terwijl ik erop let of zijn borstkastje omhoog gaat maar dat gebeurd niet.. Hij pakt het neusje erbij en uiteindelijk gaat het goed, we zien de borst van Jack omhoog gaan. Op aanwijzen van de 112 dame gaan we door met reanimeren. Jack reageert nog steeds niet….
Ergens tussendoor hebben wij opa (mijn pappa) kunnen bereiken. We hebben zelfs op het balkon staan schreeuwen zodat hij ons kon horen. Uiteindelijk kunnen we hem bereiken. Eenmaal bij ons aangekomen stormt hij de trap op. Zodra hij mij ziet, zie ik bij hem ook de paniek in zijn ogen, toch laat hij hier niks van merken. Heel kalm neemt hij de aanwijzingen van de 112 dame aan en begint met borst compressie terwijl Erwin blijft beademen tussendoor.

Eindelijk horen we sirenes, het duurde ons al  veel te lang. Elke seconde duurt te lang als je in zo’n situatie zit. Ik ren schreeuwend, krijsend en huilend naar buiten. Maar ze rijden het huis voorbij… Een man op een fiets laat de politie stoppen en wijst de weg.

Ineens gaat alles heel snel.

Alles gaat dan snel en voor een deel langs mij heen. Eerst komt de politie. Die neemt de reanimatie over van mijn 2 helden. Een politievrouw praat op mij in. Dat ik niet teveel moet kijken naar wat er gebeurt. Dat ik me op Benjamin moet richten, onze oudste zoon. Ik moet sterk zijn voor hem. Gelukkig lukt het aardig.
Inmiddels zijn ook de ambulance broeders binnen. Voor mijn gevoel gebeurd er weinig. Jack ademt nog steeds niet en hij heeft geen polsslag.

Vlakbij ons is de traumahelikopter gearriveerd. Daar zit een arts uit het Sophia Kinderziekenhuis in. Dit is dé specialist. Eindelijk gebeurt er iets…Intuberen, botnaald, ballonbeademing, het lijkt een eeuwigheid te duren. De sfeer is rustig, maar beladen. Ik voel de spanning van de hulpverleners.
Erwin en ik weten niet waar we het zoeken moeten. We knuffelen met Benjamin en knuffelen met elkaar. We  proberen positief te blijven.  Hij is zo sterk!!
De vraag wie er mee gaat met de ambulance is snel beantwoord. Ik ga mee…Erwin zal volgen in de politieauto. Snel pakken we wat spullen in. Ik kan niet meer nadenken, dus ik weet niet wat ik mee moet nemen.

Met de ambulance naar het Sophia kinderziekenhuis.

Mijn ouders zijn heel de tijd ook bij ons. Ze blijven op afstand, maar ze zijn er wel. Ze nemen Benjamin van ons over en eindelijk krijgt mijn vader dan ook mijn zus te pakken en geeft de telefoon aan mij.  Het enige wat ik kan zeggen: “Hij doet het niet meer, hij doet het niet meer, wil je alsjeblieft hierheen komen? Hij doet t niet meer, de traumahelikopter komt, doe alsjeblieft wel voorzichtig…”
Ik neem afscheid van Benjamin en m’n ouders. Jack wordt nog steeds met een ballonnetje beademd. Op een plank gaat hij de stap af. Ik loop er achter aan, hij is zo klein, zo ontzettend kwetsbaar! Ik kan niet achterin de ambulance bij Jack zitten. Twee hulpverleners zitten bij hem en houden hem in leven. Ik ga voorin zitten. Ik zie in een waas mijn schoonmoeder nog aankomen met paniek in haar ogen. Ik kijk nog even omhoog naar ons huis. Daar staan opa en Benjamin.. In mijn hoofd zeg ik: ‘Tot snel schatten!’
De ambulance rit, pff die wens je echt niemand toe. Sirenes, zwaailichten, auto’s links en rechts wegschieten en dan achterin je kindje! Je baby die in leven gehouden wordt, die keihard aan het vechten is !! Op de snelweg aangekomen zet de chauffeur de camera aan en zo kan ik Jack zien. Het ziet er rustig uit. Het ballonnetje gaat rustig op en neer door de hand van de arts. De chauffeur praat op mij in: ‘ Hij is sterk! Wees sterk voor hem!’ Hij vertelt ook dat ik niet moet schrikken bij aankomst in het ziekenhuis. Er gaat veel gebeuren en er zijn veel mensen nu al met hem bezig. En hij krijgt gelijk. Ze staan ons al op te wachten…

hartaandoening baby

Eindelijk een diagnose.

Jack komt op de IC van het Sophia Kinderziekenhuis te liggen. Spannende uren, dagen en weken volgen. Uiteindelijk komen de artsen erachter dat Jack gedilateerde cardiomyopathie heeft. Kort gezegd is het een ziekte aan de hartspier  waarbij het hart uitrekt en groter wordt. Met een zak vol medicatie gaan we uiteindelijk naar huis. Toch voelt het  niet goed. Al deze tijd ben ik erg onrustig..

Op de eerste poli afspraak  is dat meteen goed te merken merken. Terwijl Jack aan de hartmonitor ligt zakt hij weer helemaal weg. Deze keer herken ik het gelijk…”Haal een arts!! NU!!” roep ik. Hierna beland Jack weer op de IC. Deze keer krijgt hij een pacemaker.
De weken daarna op de IC zijn slopend. Jack krijgt infectie op infectie en zijn hart functie verslechterd.  We voeren met artsen die je niet wilt voeren. We krijgen te horen dat hij een levensbedreigende aandoening heeft.   Je wereld stort in als je zoiets hoort.

Wat brengt de toekomst voor Jack?

Wonder boven wonder is onze Jack een echte vechter! Voor nu heeft hij het gevecht “gewonnen”.
Maar, zijn gevecht zal helaas nooit over zijn. Een paar maanden na ontslag uit het ziekenhuis kregen we de uitslag van het DNA onderzoek en kreeg Jack de diagnose Alström Syndroom. Een van de zeldzaamste ziektes ter wereld. De ziekte is zelfs zo ontzettend zeldzaam dat wij vaak bij artsen uitleg moeten geven. De ziekte kan doorslaan op verschillende organen en is progressief.

Het gaan nu ‘goed’ met Jack zijn hartje. Ja, hij heeft medicatie en een pacemaker, maar hij lijkt nergens last van te hebben. De pompfunctie is stabiel. Bij kinderen met Alström waarbij de cardiomyopathie op jonge leeftijd zich uit bestaat er een kans dat de pompfunctie in de tienerjaren weer snel achteruit kan gaan…

De toekomst zal dus altijd onzeker blijven. Gelukkig kan ik daar inmiddels al aardig mee omgaan. Natuurlijk vragen we ons af en toe af: ‘ Waarom onze Jack?’ ‘ Zal Jack met zijn grote broer kunnen voetballen? Zal Jack naar een ‘gewone’ school kunnen? Zal hij ooit leren fietsen? Zal hij gelukkig zijn ondanks zijn beperkingen?’

Ik heb besloten hier niet teveel bij stil te staan, het heeft geen zin!! Jack (en onze andere zoon) hebben een mamma verdiend die positief in het leven staat. Alle mogelijkheden aan ze laat zien en die ze altijd zal aanmoedigen. Zo moeilijk is het ook niet. Want ondanks wat Jack allemaal heeft meegemaakt en nog steeds meemaakt blijft hij een vrolijk mannetje. Altijd aan het lachen en een vriendje van iedereen. Ik ben supertrots dat ik zijn mamma mag zijn.

 

Bedankt dat je je verhaal wilde doen Astrid! Wat een vreselijke schrik moet dat geweest zijn om zo’n klein mannetje levenloos in je armen te hebben. Gelukkig gaat het nu iets beter! Hopelijk gaan jullie een mooie toekomst tegemoet! 

Voor wie meer informatie wil over Jack en het Alström Syndroom, Astrid heeft een site waarop je vanalles kunt vinden. Jackotter2015.wordpress.com.

Ik ben nog op zoek naar nieuwe verhalen voor de rubriek ‘Zij vertelt’. Dat mogen vrolijke verhalen zijn, emotionele verhalen, bevallingsverhalen, bijzondere verhalen over de  weg naar zwangerschap. Heb jij een bijzonder verhaal en wil je dat graag vertellen? Dan mag je me mailen op Tamara@themommydiaries.nl

Misschien vind je dit ook leuk

13 comments

Merel 30 juli 2016 - 11:18

Ik schoot vol tijdens het lezen, hoe je die angst beschrijft is zo duidelijk. Wat een verschrikkelijke dag moet dat zijn geweest voor jullie allemaal.
Wens jullie heel veel sterkte, geluk en bovendien gezondheid! Liefs

Reply
Anoniem 2 augustus 2016 - 12:15

Dankjewel ?

Reply
Kleine Prinses 30 juli 2016 - 10:25

super heftig! Gelukkig heeft hij zulke goede ouders! Veel sterkte voor jullie allemaal!

Reply
Astrid 2 augustus 2016 - 12:18

Dankjewel?

Reply
Michelle 30 juli 2016 - 10:15

Mijn hemel wat een verhaal. Brok in mijn keel om hoe je beschrijft wat jullie door hebben moeten maken. Je levenloze baby in je armen houden.. Het lijkt me het ergste wat er is. Heel veel sterkte en geluk voor de toekomst! Dat komt met zo’n kleine bikkel ongetwijfeld helemaal goed.

Reply
Astrid 2 augustus 2016 - 12:21

Dat moment valt inderdaad moeilijk te beschrijven…
Zo dankbaar hoever hij is gekomen vanaf dat moment. Nu hopen dat het Syndroom bij hem ‘meevalt’. Genieten van alle dagen en alle mooie momenten.
Liefs Astrid

Reply
IJlien 30 juli 2016 - 08:24

Wat een heftig verhaal.. Bij mijn stiefzoon is met 3 maanden ook cardiomyopathie vastgesteld. Misschien fijn om te horen dat hij inmiddels 9 jaar is en van het leven kan genieten alsof er niks aan de hand is. Ben ongelofelijk trots op hem en dat zal je zeker herkennen met Jack 🙂 veel sterkte en succes Astrid

Reply
Astrid 2 augustus 2016 - 12:23

Wat fijn om te horen over je stiefzoon. Met Jack zijn hartje gaat het op dit moment ook ‘goed’. We blijven positief…dat heet ons mannetje verdiend.
Liefs Astrid

Reply
Nicole 30 juli 2016 - 08:01

Heb dit met tranen in mijn ogen gelezen. Wat verschrikkelijk om mee te maken. Heel veel sterkte voor de toekomst!

Reply
Astrid 2 augustus 2016 - 12:24

Dankjewel!

Reply
evecee 30 juli 2016 - 07:59

Heftig zeg! Zoiets gun je niemand toe! Heel veel sterkte voor jullie allemaal. Gelukkig gaat het nu iets beter met jullie zoontje, geniet van elkaar!

Liefs xx

Reply
Astrid 2 augustus 2016 - 12:24

Dankjewel!

Reply
Astrid 30 juli 2016 - 07:38

Tjee wat erg zeg! Heel naar om je kind bijna te verliezen en dan te horen dat hij een ernstige en progressieve ziekte heeft. Jullie zijn echter sterk en Jack is een vechter!

Reply

Ik zou het leuk vinden als je een reactie achterlaat!

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.