Zij vertelt| Amanda’s dochter heeft autisme.

“Welk kind heeft tegenwoordig geen Autisme of ADHD? ” Iets wat je steeds vaker hoort. Nu is het een onderwerp wat mij zelf behoorlijk bezighoud aangezien ik een zoon heb die zeer waarschijnlijk autisme heeft. Toen Amanda mij haar verhaal stuurde wilde ik het dan ook heel graag plaatsten, omdat het echt ontzettend lijkt op het verhaal van Maxim. Amanda’s dochter Vajén werd gediagnosticeerd met Autisme en vandaag doet ze haar verhaal.

Zij vertelt.

Amanda’s dochter heeft autisme.

“Ach iedereen heeft tegenwoordig autisme of nee zo vroeg al een diagnose dat kan echt niet..” In het hele begin van het proces raakte die woorden me diep maar nu kan ik je vertellen dat het me ene oor in gaat en het andere uit. Vooroordelen zijn er namelijk altijd al geweest in deze wereld en zullen er ook altijd blijven. Ik ben me er ook bewust van dat diegene die het zeggen het nog geen dag vol zouden houden om in mijn schoenen te staan..

Om terug te komen bij m’n verhaal, ik ben moeder van een geweldig mooie dochter genaamd Vayèn van 2 jaar oud die gediagnosticeerd is met Autisme & een ontwikkelingsachterstand. Zo’n situatie als deze zet ons gezinsleven volledig op z’n kop de afgelopen jaren. Wanneer je met je bolle buik het kinderkamertje inricht heb je niet voor ogen dat je leven 1,5 jaar later bestaat uit week in week uit afspraken in het kinderziekenhuis, psychiatrie, thuisbegeleiding, verschillende therapieën & allerlei onderzoeken & therapeuten die je vertellen dat het opvoeden +++ is ..

Ik hoef geen medelijden.

Wil ik zielig gevonden of medelijden krijgen? Absoluut niet! Ik praat niet over autisme en m’n dochter om medelijden te krijgen of om te horen hoe vreselijk het allemaal wel niet voor ons is.Maar om een deur te openen in ons leven, dat iedereen haar accepteert zoals ze is & zich er bewust van word dat het niet zo vanzelfsprekend is dat je kindje niks mankeert.

Als ik kijk naar Vayèn is zij de mooiste prestatie die ik ooit geleverd heb, hoe zij elke dag met haar stralende lach de wereld om haar heen betoverd met haar intense vrolijkheid. Tuurlijk zijn er dagelijks veel moeilijke situaties waarin we bij elke stap na moeten denken & de helse driftbuien maar die nemen we maar voor lief..
Want als ik het al moeilijk vind hoe moeilijk zou zij het dan wel niet hebben?

In 2 jaar tijd 15 jaar ouder.

Wanneer ik mezelf in de spiegel zie, zie ik dat ik in 2 jaar tijd wel 15 jaar ouder ben geworden. Ik zie namelijk zorgen,verdriet en stress.
Want is het zo gek dat het je pijn doet om te horen en zien dat diegene die je het meest dierbaar is moeite heeft met de dingen die voor de meeste mensen in deze wereld gewoon heel normaal zijn?
De toekomst volkomen onvoorspelbaar is want gaat ze praten, hoe ontwikkeld ze zich verder , mag ze naar het reguliere onderwijs later?
Nee dat is niet zo gek dat het pijn doet.. Want elke mama heeft tijdens haar zwangerschap een ideaal beeld voor ogen en wanneer dit beeld voor je voeten word weg gevaagd is dit gewoon pijnlijk.
& ja dat mag gezegd worden want ik ben ook een mens met gevoel.

”  Wanneer we wat meer begrip voor elkaars situaties zouden hebben zou de wereld en de mens zoveel mooier zijn “

Waarom vermoedden wij Autisme?

Onze dochter ontwikkelde zich qua motoriek prima alles verliep motorisch volgens schema, maar naar mate ze ouder werd begon het wel steeds meer duidelijk te worden dat ze geregeld compleet in haar eigen wereld zat. Ze zichzelf afsluit voor de wereld om haar heen. Haar handen voor haar ogen en oren doen, en in paniek raken van de geluiden om haar heen. Maar ook het contact met andere mensen begon altijd gepaard te gaan met huil buien en paniek, dit ook bij andere kinderen. Eten en drinken is een moeilijk puntje & ook het slapen.
Haar taal spraak kwam ook niet op gang. Kortom kwamen we er op een gegeven moment achter dat we eigenlijk bij elke situatie wel ergens tegen aan liepen & we er misschien wel wat mee moesten. Ik & mijn man zijn naar het consultatiebureau gegaan & hun namen ons heel serieus en verwezen ons door naar de huisarts. Vanaf toen volgde een hele stoet aan verwijzingen..

Hoe kwamen wij er achter dat onze dochter Autisme heeft?

Na vele doorverwijzingen en maanden lange wachtlijsten konden we dan eindelijk op bezoek komen bij de kinderarts. Na ons verhaal aangehoord te hebben en lichamelijk onderzoek gedaan te hebben moesten wij even in de wachtkamer wachten op hun overleg/besluit. Daar kwam een heel behandelplan uit.

Zo zijn we langs de KNO arts geweest voor een hoortest en buisjes voor haar oorontstekingen. ( ze hoort overigens prima)
Zijn we bij een psychiatrie van 0/6 jaar terecht gekomen & hebben ze verschillende onderzoeken en testen afgenomen. Ze hebben ons gefilmd en ook verschillende gesprekken met ons gevoerd. Een aantal maanden later werd ons gevoel bevestigd. De woorden waren : ” zonder enige twijfel mogelijk en glas helder : Autisme spectrum stoornis.
Op de terug weg in de auto heb ik dan ook geen woord gezegd en alleen maar een traan gelaten. Ook al heb je een vermoeden het komt rete hard aan.

We zijn inmiddels al een aantal maanden verder en zijn er verschillende dingen in gang gezet. Zoals een sensomotorisch therapeut, vervroegde peuterspeelzaal waar ze samen met mama naar toe kan, therapie, thuisbegeleiding, klinisch geneticus,kinderarts, neuroloog, logopedie ( zoals je leest een hele waslijst als ik dit allemaal stap voor stap moet gaan vertellen zijn jullie morgen nog niet klaar met lezen haha)

Hoe beïnvloed het ons leven?

Laat ik voor op stellen voor ons gevoel zijn we hierdoor alleen maar nog meer van haar gaan houden & kunnen we ondanks de afgelopen jaren echt nooit meer zonder haar ( het klinkt misschien gek dat meer houden van maar zo voelt het voor ons)

Het beïnvloed ons leven enorm, we hebben al zo vaak de vraag gekregen van een arts of therapeut hoe we het volhouden. Mijn antwoord is dan; Hebben wij een keuze? We doen echt alles voor onze dochter! Ik zou liegen als ik zou zeggen dat het appeltje eitje is want dat is autisme bij onze dochter niet.. Zoals je hier boven leest hebben wij ontzettend veel om handen, zo hebben we wekelijks verschillende afspraken staan & moeten we er voor waken dat het zowel haar als ons niet overspoeld. De slapeloze nachten niet te vergeten, want een nacht hier lekker slapen is een werelds wonder!

Ik kan er heel uitgebreid op in gaan hoe ik me voel door dit alles maar ik hou het kort. Ja het heeft ook een enorm effect op mij als persoon en hoe ik me voel. Het is nu de tijd om aan mezelf en m’n gezin te denken/werken & alles een plekje te geven. En niet bang te zijn voor het oordeel van andere mensen daarover.

Maar we weten een ding zeker : We laten ons door niks of niemand uit het veld slaan & met ze 3e kunnen wij de wereld aan! Want zij is voor ons meer dan perfect

Bedankt Amanda dat je je verhaal wilde doen. Er wordt vaak makkelijk over gedaan wanneer een kind autisme heeft, maar ik denk dat je het je heel moeilijk voor kunt stellen hoeveel zorgen het met zich meebrengt wanneer jij niet in die situatie zit. Heel veel geluk voor jullie gewenst in de toekomst!