Zij vertelt | Sarah’s dochter Mirthe is Doof en Blind geboren.

by Tamara

Voor deze rubriek krijg ik heel veel verhalen opgestuurd die echt wel wat emoties bij me losmaken en toen ik gisteravond deze blog aan het inplannen was, moest ik ook echt even een traantje wegpinken. Vandaag deel ik het verhaal van Sarah, een moeder met een dochter de doof en blind is.  Een paar weken na de geboorte van hun dochter Mirthe kwamen ze er bij de gehoortest achter dat hun dochter doof is. Nadat ze die klap een beetje verwerkt hadden, kwam de volgende klap. Mirthe was namelijk ook blind. En dat was nog maar het begin..

Vandaag doet deze ontzettend dappere moeder haar verhaal.

 Sarah’s dochter Mirthe is Doof en Blind geboren.

“Ja! Maar het wordt dan wel heel lang verhaal!”, was mijn antwoord op de vraag of ik een blog wilde schrijven over onze dochter. Het koste dan ook behoorlijk wat tijd. Maar het is gelukt. Ik ben ook blij dat ik dit gedaan heb.
Het is goed voor de verwerking geweest. Tijdens het schrijven vloeide de tranen regelmatig over mijn wangen. Nu staat bijna ons hele verhaal op papier.
Zwanger!
September 2011, ons geluk kon niet op. Ik bleek zwanger! We dachten dat het door medicatie kwam die ik slikte, om zwanger te worden. Door het syndroom dat ik heb ben ik moeilijk vruchtbaar. Bij de eerste echo bleek ik al veel langer in verwachting. Wat waren wij blij, toch nog ‘spontaan’ gelukt. Uitgerekende datum was 12-05-2012.
Mijn zwangerschap liep voorspoedig. Van de zwangerschap kwaaltjes had ik weinig last.
onbekend-1
We woonden nog in een 2-kamer appartement en zochten een groter huis. Op 28 april 2012 verhuisden wij naar een eengezinswoning. Twee weken voor de uitgerekende datum.
Maar op 4 mei werd ik met een hoge bloeddruk opgenomen.
Op 5 mei 2012 ben ik ingeleid en ‘s avons om 22.43 uur werd onze dochter, Mirthe Noa Groen, geboren.
Bam! Daar was de klap.
Wat genoten wij van dit wondertje. Ja, we zaten echt op een roze wolk, zoals velen dat zo noemen.
Maar wat we toen niet wisten is, dat die roze wolk al vrij snel plaats maakte voor donkere wolken, stapels wolken.
onbekend-8
Op de 3e dag ,na de geboorte, werd de gehoortest en hielprik gedaan.
Hielprik ging goed, maar gehoortest was negatief. ” Mevrouw de test is niet geslaagd, geen paniek we komen volgende week weer een testje doen”.
Week later was ze er. Weer een test, weer negatief. “O, dit heb ik nog niet eerder meegemaakt. Ik kom volgende week met een ander apparaat en gaan we nog eens testen.”
Ik voelde dat het niet goed zat. Daar zat ik dan met Mirthe op schoot. Mijn jongste zusje was er ook en de nieuwe test werd gedaan. Bam!
Daar kwam de klap: “Ik denk dat uw dochter doof is, ik ga u verwijzen naar Kentalis voor een audiologisch onderzoek.” Zodra de mevrouw weg was barste wij in tranen uit. Ik was zo blij dat mijn zusje er was.
Op 15 juni 2012, Mirthe was toen 1,5 maand oud, was de uitslag van het onderzoek. Mirthe is zeer slechthorend. Ze hoort pas vanaf 75 dB. Vergelijkbaar met het geluid van een stofzuiger. Daar was de donder die uit die donkere wolken kwam.
Na regen komt zonneschijn zou je denken. Dat was voor ons in eerste instantie ook. We kregen goede begeleiding, kennissen met slechthorenden kinderen waren als een steun voor ons. Familie en vrienden en humor hielpen ons weer verder te leven. Zo zei ik tegen iemand:” Ik weet waarom God van die flapoortjes bij Mirthe heeft gemaakt, dan passen de hoortoestellen er mooi achter.”
We zochten een paar stoere hoortoestellen uit. Paarse waar je het mechanisme doorheen kon zien.
onbekend-2
Ja, en nu niet meer bij de pakken neer zitten maat veder leven. Dat was van korte duur. Ondertussen pakte donkere wolken weer boven ons leven.
Overleven. 
We dachten dat alles nu wel beter zou gaan. Mirthe had hoortoestellen. Dus de huilbuien zouden wel overgaan. “Dat was gewoon frustratie”, zeiden we tegen elkaar. Dat ze achter liep in haar ontwikkeling was te wijten aan het gehoorprobleem.
 onbekend-3
De huilbuien bleven. Inmiddels noemden wij het zelfs ‘aanvallen’. Ze kwamen uit het niets en waren ook ineens weer weg. Mirthe was ontroostbaar. We legden haar gewoon in de box, want niets hielp. Slapen? Dat deden we hooguit 5 uurtjes per week. Regelmatig paste iemand van onze familie op. Zo konden wij bijslapen. Mirthe ging steeds verder achterlopen in haar ontwikkeling. Ze keek ons niet aan, pakte niets vast, kon haar hoofd niet optillen, laat staan dat ze wat zelfstandig kon zitten. Wij waren echt aan het overleven in plaats van te leven. Artsen geloofden ons niet, na enig aandringen hadden wij een afspraak met een kinderarts. Wat een geweldige man! Eindelijk iemand die ons serieus nam.
Ziekenhuis
Een fijne arts die ons meteen naar fysio verwees( voor hoofd- en rompbalans)en ons verwees naar de juiste kinderarts die ook neuroloog is.
En zo is het balletje gaan rollen.
Tja… nu zullen we wel snel weten wat er nou aan de hand is…..dachten we.
Mirthe had ook hevige reflux. Door het huilen dronk ze slecht en spuugde ze ook alles eruit. Zou het allemaal daar van komen?
Ook hadden we het vermoeden dat Mirthe wellicht niet (goed) kon zien.
Inmiddels zijn we wat maanden verder en is het 18 december 2012. Mirthe is dan 7 maanden. En intussen hadden wij ook de uitslag van oogonderzoek. Mirthe is blind.
Intens verdriet hadden wij. Maar bik de pakken neer zitten zo zijn wij niet.
Ondertussen ging echt niet meer. We hadden al met de arts afgesproken dat we mochten bellen als er wat was. Mirthe had weer een ‘aanval’. Ik heb het maar gefilmd. Daarna huilend mijn moeder gebeld dat ik het niet meer aankon. Dat Mirthe zo bleek en dun was. Zij heeft toen de kinderarts gebeld. We konden direct naar het ziekenhuis. Mirthe werd opgenomen om ons even te ontlasten en Mirthe te observeren. Daar zaten we dan in de ziekenhuiskamer. Met een lijkbleek, mager scharminkeltje.
 onbekend-7
Mirthe kreeg een neussonde en zo werd ze wat bij gevoed. Op 24 december 2012 ,kerstavond, mocht ze naar huis. “Een mooier kerst cadeau konden we niet krijgen”, zei ik tegen mijn man.
Voor 2 weken leek het goed te gaan. Mirthe drink weer de fles, en even waren de aanvallen weg… Ja, je leest het goed: voor even waren ze weg…
Het hield niet op. Week in week uit zaten we in het ziekenhuis. “Wat is er toch met ons vrouwtje?” Om ons te ontlasten zorgde mijn vader er voor dat er 24/7 iemand bij Mirthe was. In shifts pasten mensen op Mirthe en sliepen bij haar in het ziekenhuis. Ik ben mijn familie en vrienden eeuwig dankbaar!
Onderzoeken en aanpassingen
Mirthe ging ziekenhuis in en uit tot ze bijna een jaar was. Helaas zat ze nu vast aan een neussonde. Door dat ze slikproblemen had en een totale aversie van alles wat bij haar mond in de buurt kwam.
We deden een DNA onderzoek om te zien waar haar doofblindheid vandaan kwam. Maar niets kwam uit dat onderzoek. Mirthe groeide goed door de voeding via de sonde. Er werd ook onderzoek gedaan naar Epilepsie. En ja hoor Mirthe heeft Epilepsie. Grote kans dat daar de verschrikkelijke buien vandaan kwamen. Ze kreeg medicatie voor epilepsie en ook voor de reflux. Haar slokdarm was gewoon een grote schaafwond door het spugen.
Wat een verschil was dat zeg!
Mirthe knapte helemaal op. We konden eindelijk weer gaan genieten. We kregen nachtzorg voor Mirthe. Konden wij door slapen. Mirthe ging naar een medisch kinderdagverblijf. Mirthe en ook wij genoten daarvan. We konden weer gaan werken en echt een gezin zijn.
Matthijs(mijn man) waren wel getrouwd maar voelde ons op dat moment alleen maar huisgenoten. Dat deed ons verdriet we waren prikkelbaar. Gelukkig hielden we vol en konden weer van elkaar genieten.
We kregen ook aanpassingen. Een hooglaag bed, speciale autostoel, aangepaste kinderstoel. En Mirthe kreeg een PEG sonde(van buik naar maag). Wat een feest! Geen plakkers in haar gezicht. En Mirthe knapte daar van op. Ze begon geluiden te maken. Er kwamen weer lachjes op haar gezicht.
Maar de onderzoeken bleven lopen, want we wisten nog steeds niet waar al deze narigheid vandaan kwam.
Wat is toch Mirthe haar diagnose?
doof
Hoe gaat het nu.
We zijn nu een paar jaar verder. Mirthe is nu 4,5 jaar en echt een dame. Ze gaat 4 dagen naar een dagbesteding. Daar krijgt ze ze alle begeleiding. Haar favoriete bezigheid is zwemmen met de juffen, snoezelen en muziek met de therapeute.
Inmiddels weten we dat Mirthe meervoudig gehandicapt is.
Ze is doof, blind, heeft chronische reflux, kan niet communiceren, kan niet haar hoofd goed recht ophouden. Eigenlijk een baby van 3 maanden. We hebben nog steeds heen diagnose. Dat maakt ons leven som heel zwaar. We willen een tweede, maar wat als het erfelijk is?
Het is niet makkelijk. We lopen vaak tegen dingen aan.
onbekend
Wat Mirthe wel kan?
Liefde geven, ontzettend hard lachen, ze betoverd ons met haar blauwe ogen, ze heeft ons een mooi bijzonder leven gegeven. Door haar hebben we leren genieten van de kleine dingen. Door haar hebben we leren doorzetten en niet op te geven.
Of we ooit zullen weten wat ze heeft weten we niet. Maar we blijven strijden ook voor al die andere kinderen zonder een diagnose.
Ik wil tot slot eindigen met een gedicht. Dit gedicht heb ik geschreven een aantal weken geleden.
Undiagnosed is a diagnose
onbekend-6

 

Wauw Sarah! Wat heb jij veel meegemaakt met je mooie meisje en wat ben je ontzettend sterk! Heel erg bedankt dat je je verhaal wilde doen!

Misschien vind je dit ook leuk

23 comments

Anoniem 19 maart 2019 - 22:52

natuurlijke selectie,

Reply
Ramona Overberg 29 oktober 2017 - 20:58

Hoi Sarah,
Ik lees je verhaal met tranen in mijn ogen en geschrokken van het feit dat wij nu in een zelfde situatie zitten. Nog nergens heb ik gehoord of gelezen dat ook iemand dit mee maakt. Ons verhaal lijkt sprekend op dat van jullie prachtige meisje.. Nooit opgeven is ook zeker mijn motto! Respect voor hoe jullie hiermee omgaan.
Ons dochtertje is nu 15 maand oud.

Reply
Sarah Groen 29 oktober 2017 - 21:22

Hoi Ramona,
Wil je mij even een mailtje sturen ik heb wat vragen voor je!
En kan je wellicht toevoegen aan een besloten groep voor ouders van kinderen zonder diagnose.

Liefs Sarah (saartjuh@gmail.com)

Reply
wilma heemsbergen 18 juni 2017 - 21:45

Wat fijn dat je er zo sterk instaat. Mooi om te lezen. Ik heb een zoontje van 6 die net als Mirthe heel ernstig doofblind is en geen evenwichtsorgaan heeft (charge syndroom). Het is zo’n bijzonder mannetje. Lief eigenwijs vrolijk. Veel medische zorgen en jaren een sonde gehad. Maar hij eet en drinkt nu helemaal zelf! En begint ook zijn eerste gebaren te maken en aan de hand meelopen gaat ook steeds beter. Zo mooi om te zien dat hij zich toch kan ontwikkelen!

Reply
Antje 1 oktober 2016 - 22:29

Ik ben normaal nooit zo van het reageren maar ik heb je verhaal ook gelezen en ik wil toch even zeggen respect voor jullie en heel veel sterkte met alles. Het is net wat er al eerder is geschreven, de hielprik en gehoortest voelen zo routine dat je er niet bij nadenkt dat het niet goed zou kunnen zijn en als je dan dit verhaal leest dan besef je des te meer dat het ook anders kan.
Je hebt een heel mooi gedicht geschreven ik kan me heel goed voorstellen dat je wel eens even je dichter zou willen zijn om te voelen wat zij voelt en ziet.

Reply
Sarah Groen 1 oktober 2016 - 23:04

Inderdaad. Er mag vaker bij stil gestaan worden dat het niet zo vanzelfsprekend is. Evenals een 20 weken echo. Ik zie zo vaak.:” yes, de baby is gezond. De 20 weken echo is goed!” En dank denk ik vaak: een echo zegt werkelijk waar niets. Alleen of het goeit, of alle ledematen kloppen, uiterlijke kenmerken. Maar niet of het een ziekte heeft. Ik denk dat de de meeate syndromen en ziektes niet te zien zijn op echo. En zo wordt vaak wel gedaan. Alsof je met 20 weken weet dat je kind ‘niets’ heeft

Reply
Channah 1 oktober 2016 - 15:53

Het lijkt mij heel moeilijk om het besef te hebben nooit op een normale manier met je kind te kunnen communiceren. En het lijkt mij ook echt een klap in je gezicht om dit allemaal mee te moeten maken. Nu is jullie prachtige meisje alweer 4,5 jaar, dus je leert er mee leven en het is voor jullie inmiddels heel normaal geworden waarschijnlijk, maar ik heb er wel heel erg veel respect voor. Als je zwanger bent, dan vrees je voor dingen zoals een open ruggetje, een hazenlip, of in het ergste geval het syndroom van down, maar aan ‘dit soort dingen’ heb ik niet eens gedacht om heel eerlijk te zijn. Je weet wel dat het bestaat, en dat er helaas genoeg mensen zijn die ermee moeten leven, maar je verwacht het gewoon niet. De gehoortest voelde gewoon als een routine onderzoek, ik dacht geen seconde aan het feit dat er ook iets negatiefs uit zou kunnen komen. Gek hè? Heel naïef eigenlijk. Ik snap wel dat de keuze voor een eventuele tweede heel zwaar en moeilijk is, qua gevoel wil je het wel, maar de risico’s zijn ook aanwezig. Jullie dochter is hoe dan ook een heel bijzonder meisje. Ze maakte jullie ouders. En volgens mij had ze op geen beter plek terecht kunnen komen <3

Reply
Linda 1 oktober 2016 - 15:23

Jeetje.. wat ongelofelijk pittig!! Ik kan het me niet voorstellen.. Maar wat is het een ontzettend schattig mooi meisje <3

Reply
Anna 1 oktober 2016 - 14:20

Heel veel sterkte voor jullie lieve knappe meid. Met zo’n lieve ouders zal het vast wel goed komen en zullen jullie de beste manier vinden om voor haar te zorgen.

Reply
Michelle 1 oktober 2016 - 13:54

Pff ik heb een giga brok in mijn keel van je verhaal. Wat dapper dat je jullie verhaal zo hebt weten te verwoorden! Ik kan me niet voorstellen hoe het is om zo veel narigheid te moeten doorstaan met zo’n minimensje. Ik neem mijn petje af voor je positiviteit. Heel veel sterkte, maar vooral ook heel veel geluk voor de toekomst met jullie prachtige bijzondere dochter.

Reply
Rory 1 oktober 2016 - 12:30

Wat een prachtig meisje is Mirthe! En wat een mooi gedicht heb je geschreven Sarah. Ik kan mij geen voorstelling doen van wat jullie met zijn drietjes allemaal hebben meegemaakt en nog steeds meemaken. Ik kan zeggen dat ik jullie ontzettend sterk vind, maar het is iets wat je gewoon doet denk ik. Je leeft je leven voor je kind, met je kind en samen. Toch zeg ik het wel. Ik vind jullie heel erg sterk. En met zijn drietjes een prachtige eenheid. Veel liefde.

Reply
Sarah Groen 1 oktober 2016 - 13:48

Bedankt, inderdaad je moet wel. Maar dankzij alle lieve mensen om ons heen is het ‘minder’ zwaar

Reply
jodi - liefthuis 1 oktober 2016 - 11:43

ben er stil van. Sterke papa en mama

Reply
Sarah Groen 1 oktober 2016 - 13:49

Bedankt

Reply
Marije 1 oktober 2016 - 09:21

Wat een ontzettend sterk gezin zijn jullie. Ondanks alle tegenslagen toch zo in het leven staan: chapeau! Jullie hebben een prachtige dochter, en Mirthe heeft twee bijzonder liefdevolle en sterke ouders. ?

Reply
Sarah Groen 1 oktober 2016 - 10:08

Bedankt, fijn terug te hiren dat je merkt hoe wij in jeyvleven staan! Dat was ook deels mijn doel!

Reply
Sarah Groen 1 oktober 2016 - 10:09

Het moet zijn: ‘het leven’ en niet ‘Jeyleven’

Reply
Iva 1 oktober 2016 - 09:07

Wat heb je dit mooi geschreven. Jullie komen over als een mooi en hecht gezien. Mooi om die liefde zo te voelen in deze tekst. En wow wat een mooi gedicht. Heel veel sterkte en geluk voor jn de toekomst. X

Reply
Sarah Groen 1 oktober 2016 - 13:49

Bedankt

Reply
Tineke 1 oktober 2016 - 07:58

Wat een prachtig meisje <3 En wat een verdriet en ellende al, zo vroeg in haar leven 🙁 Het is niet eerlijk. Lijkt me heel frustrerend als je voor een tweede wil gaan maar niet weet of het erfelijk is, zeg.. ik hoop dat jullie snel antwoorden mogen krijgen!

Reply
Nicole @ Everyday-Life.nl 1 oktober 2016 - 07:22

Wat een verdrietig verhaal! Ik kan me er geen voorstelling van maken hoe het voor jullie moet zijn. Heel veel sterkte met alles!

Reply
Dita 1 oktober 2016 - 07:03

Jeetje, war heftig! Mooi dat je dit zo op papier hebt gezet. Ik kreeg er kippenvel van.

Reply
Tineke 1 oktober 2016 - 07:01

Wat ontzettend verdrietig allemaal! Lijkt me verschrikkelijk wanneer je nooit met je kind zou kunnen communiceren. Heel veel sterkte en prachtig geschreven!

Liefs

Reply

Ik zou het leuk vinden als je een reactie achterlaat!

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.